Лекарств.NET : Почему тысячи больных остаются без необходимых лекарств

		Печать
Агентство Федеральных Расследований (www.FLB.ru)

Лекарств.NET Почему тысячи больных остаются без необходимых лекарств
" Среди сотен тысяч некоммерческих общественных организаций есть несколько таких, которые сегодня реально отстаивают интересы тысяч больных. Представители этих организаций ищут выход: как преодолеть кризис с лекарственным обеспечением льготников? Собравшиеся в редакции эксперты представляют пять тяжелейших хронических заболеваний. Современная наука и медицина не нашли пока средства избавления от них. Но разработаны и действуют стандарты, позволяющие обеспечить тем, кого настиг недуг, возможность работать, заводить семьи, рожать детей. При одном непременном условии: постоянным обеспечением этих людей современными лекарственными препаратами. Однако эти препараты настолько дороги, что самим пациентам, их семьям они никак не по карману. Скажем, цена месячной дозы лекарств больного гемофилией - 250 тысяч рублей. Потому-то, когда в России начала действовать программа дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО), эти люди облегченно вздохнули: появилась возможность настоящего лечения, возможность полноценной жизни. Но счастье было коротким - так скоро программа ДЛО потерпела крах. Почему? Евгений Гольдберг \| Появилась новая терминология: "Рецепт, поставленный на отсроченное обслуживание". Срок действия такого рецепта не ограничен. Он может быть выписан сегодня, а лекарство по нему пациент получит лишь тогда, когда оно появится в аптеке. Через месяц, через полгода. Российская газета \| Дожить бы? Горькая жизнь сладких людей Марина Шипулина \| В России 2 миллиона 200 тысяч диабетиков. Очень известное с давних времен заболевание, когда поджелудочная железа перестает вырабатывать инсулин, нарушаются функции жизненно важных органов. Диабету "все возрасты покорны" - он настигает и малышей, и стариков. В былые времена диабетики были обречены. Безусловно, с тех пор, как изобрели инсулин, все изменилось. Ныне принято говорить, что диабет - не заболевание, а образ жизни. Но жизни, полностью зависимой от гарантированных, стабильных поставок инсулина. Качественного, современного. Увы, импортного. Такого отечественного в промышленном объеме у нас нет. При правильной заместительной терапии диабетики сохраняют трудоспособность, полноценность общественной, профессиональной, семейной жизни. Сейчас в каждом регионе существуют общественные организации больных диабетом, которые взаимодействуют с исполнительной, законодательной властью. Мы давали свои предложения по программе лекарственного обеспечения диабетиков. Не прислушались. Принята она была без подготовки, не были просчитаны затратные части программы. И не только по диабету - по другим заболеваниям тоже. Из-за просчетов возникло лимитирование финансирования. Те лимиты, которые получили территории, не могут обеспечить лекарствами ни больных диабетом, ни тех, кто страдает другими тяжкими хроническими заболеваниями. Реальная потребность совсем иная. Крайними назначили врачей РГ \| Она известна? Борис Федоренко \| Конечно. Например, на четвертый квартал прошлого года была представлена заявка на 228 миллионов рублей при лимите финансирования на 97 миллионов рублей. То есть в 2 - 2,5, а то и в 3 раза эта цифра меньше реальной потребности. Многократно менялся перечень препаратов по ДЛО. А такие изменения влекут за собой смену лечения. Сейчас ситуация хуже, чем до внедрения этой программы. РГ \| Почему? Федоренко \| Да потому что люди, страдающие тяжелейшими хроническими заболеваниями, впервые за многие годы получили возможность использовать современные препараты и поняли, что могут вести полноценную жизнь. А вот теперь по разным причинам - одна из них колоссальный долг, который возник перед поставщиками и производителями - из-за просчетов составителей программы: этот механизм снабжения окончательно рухнул. И сейчас делаются попытки свалить вину за лекарственную катастрофу с больной головы на здоровую: крайними "назначить" врачей - дескать, каждый четвертый рецепт по программе ДЛО выписывается необоснованно. РГ \| И еще одно "оправдание": якобы у льготников дома завалы лекарств? Юрий Жулев \| Посмотреть бы на эти завалы! Ольга Алекина \| В нас живет страх - вдруг завтра лекарства исчезнут. И это обоснованный страх. Возможно, кому-то, может, удалось что-то приобрести впрок. Но очень в этом сомневаюсь. РГ \| Тем более что у лекарств срок годности ограничен. Федоренко \| Самое время минздравсоцразвития признать свои системные ошибки, которые имели место в программе ДЛО. Одна из них - несоответствие 890-го постановления 1994 года с тем, что продекларировано в программе ДЛО. РГ \| То есть? Федоренко \| Те люди, которые отказались от дополнительного лекарственного обеспечения, по этому постановлению сохраняют за собой право на такое обеспечение из региональных бюджетов. РГ \| Принцип деления льготников на федеральных и региональных себя не оправдал? Федоренко \| Он порочен. Вот у нас в Питере парадоксальная ситуация. Больные из регионального бюджета получают практически все, что им нужно. А у больных, находящихся на федеральном обеспечении, - проблемы. И городские власти не несут за них, федералов, никакой ответственности. Может, стоит все-таки объединить региональных и федеральных льготников? Ответственность за всех льготников должен нести субъект Федерации. Елена Тельнова \| Бездонной бочки не бывает. Определенные суммы закладывались в бюджет 2005 и 2006 годов. И та ситуация, которая сейчас с лекарствами, возникла не сию минуту - она назревала постепенно. Было, допустим, очевидно, что на весь 2006 год денег не хватит, что количество выписанных рецептов не соответствует той сумме, которая заложена бюджетом. Неоднократно об этом направлялись материалы в Государственную Думу по тем заболеваниям, о которых сегодня речь. Пока начиналась реализация программы ДЛО, никто не знал, какой объем средств и какой объем медикаментов понадобится для данных заболеваний. РГ \| Почему не знали? Тельнова \| Да потому что ранее, до 2005 года, например, по гемофилии препараты для свертывания крови получали только дети. Взрослые такие медикаменты не получали. Это касается и рассеянного склероза, и муковисцидоза. Исключение - диабет. Там система отлаженная. РГ \| Судя по всему, не такая уж отлаженная. Тельнова \| Все-таки с инсулином особых сложностей нет. А вот что касается муковисцидоза, рассеянного склероза, гемофилии, то именно реализация программы ДЛО выявила те объемы поставок медикаментов, которые нужны. Тут необходима разработка отдельных целевых программ. И сейчас мы вместе с ассоциациями больных разрабатываем регистр пациентов для того, чтобы сформировать целевые программы по каждой так называемой нозологии. Именно эти нозологии забирают значительные средства. РГ \| А деление на региональных и федеральных льготников? Тельнова \| Такое деление недопустимо. От него надо отказаться. РГ \| Количество федеральных и региональных льготников известно? Тельнова \| Федеральных -14,6 миллиона человек. Примерно половина из них отказались от лекарственного обеспечения. Точной цифры региональных льготников нет. Где-то около 22 миллионов человек. Половину прошлого года мы жили более или менее нормально. Алла Бельтюкова \| Пока не кончились деньги. Тельнова \| Тревога началась с третьего квартала 2006 года. Заявки на льготные препараты показывали, что от 30 до 60 процентов - это потребность в медикаментах на те самые пять нозологий, представители которых здесь сегодня собрались. Стало очевидно - их надо выделять в определенные программы, составлять регистры пациентов. В этом нам очень помогли присутствующие руководители общественных ассоциаций. Сейчас регистры выверяются, в ближайшие пару недель они будут готовы. В зоне риска Александр Северский \| Беспокоит некая странность. Сейчас все озаботились лекарственной проблемой. Но возникла-то она не сию минуту - к ней, можно сказать, шли целенаправленно. Очевидно же было, что у программы ДЛО изначально очень серьезные риски, которые и сделали ее неработоспособной. Например, была возможность и выходить из программы, и какое-то время получать лекарства. Естественно, те, кто был менее болен, этим воспользовались - получили сперва лекарства, сколько смогли, а потом стали получать деньги. Это привело к тому, что в декабре 2005 года было 33 миллиона выписанных рецептов, вместо предполагаемых 8-9 миллионов. В декабре 2006 года выписали 21 миллион рецептов. Многие просто вышли из программы. А поскольку вышли те, кто обходился государству дешевле, то в программе остались самые дорогостоящие заболевания. Вышедших из программы ДЛО было много, а ведь за их счет сохранялся баланс, выраженный в среднем тарифе на льготника - 370 рублей, поэтому страховой принцип, который был предусмотрен, приказал долго жить. Программа лопнула - не хватило денег. РГ \| Выход из ситуации? Саверский \| Срочно нужны деньги на лекарственные средства. Иначе через месяц в стране возникнут такие проблемы, что мало не покажется. Сейчас еще есть инерция, жировой запас, не все льготники понимают, что произошло, они еще надеются. Если бы два года назад людям, страдающим тяжелейшими хроническими недугами, не дали попробовать нормальной жизни, если бы они, как всегда, ходили с протянутой рукой... А когда они осознали благодаря программе ДЛО, что жизнь может быть иной, вкусили ее, а теперь снова на бобах... РГ \| Как составлялась бюджетная строка 2005-2007 годов? Саверский \| В 2005 году было выделено 50 миллиардов рублей. В 2006-м - 34 миллиарда. В нынешнем - те же 34 миллиарда. Почему в 2005-м хватало денег? Да потому что было всего 14 миллионов льготников. Из них половина практически не нуждалась в лекарствах, но и деньги они не забирали. Право на все это было, а информации и осознания не было. Поэтому в 2005-м деньгами могли воспользоваться те, кто в данный момент более нуждался. Кроме того, врачи еще не представляли, что можно выписывать, пациенты не понимали, что наступили перемены к лучшему. И тогда почему-то сочли, что так будет и дальше. Но уже декабрь 2005-го показал: так не будет, денег нужно около 60 миллиардов. И все же и на 2007 год заложена почти в два раза заниженная цифра 2006 года. Сейчас очень важно все точно просчитать на будущее. Обязательно нужно знать, сколько каждое заболевание "стоит". Для этого-то и надо выявить каждого пациента, никого не забыть. Марина Шипулина \| Знаете почему так волнуются сейчас пациенты? Потому что есть заболевания, при которых не на один день, а то и на полдня нельзя прерывать лечение. И такого дорогого, что сам пациент, имеющий достаток даже выше среднего, лекарство приобрести за свои деньги не в состоянии. Ирина Мясникова \| Больные, страдающие муковисцидозом, используют разные препараты - есть те, которые принимаются пожизненно, а есть те, которые при обострениях. В пример приведу пульмазин. Его месячная доза стоит 60 тысяч рублей. Если больной принимает пульмазин, если этого больного госпитализируют, то такой пациент "забирает" из бюджета 20-22 тысячи долларов в год. РГ \| Сколько больных на учете в вашей ассоциации? Мясникова \| 1800. РГ \| Раньше государство полностью брало на себя их лечение? Мясникова \| Нет. Никакой программы не было. Каждый выживал как мог. В основном люди погибали или становились полными инвалидами. Продолжительность их жизни была не более 12-13 лет. Кроме тех, кто в Москве: здесь этих больных начали спасать с 1999 года, и больные уже достигают 23-летнего возраста. А в Европе немало тех, кому 40-43 года. Скорее всего, они будут жить и дальше - просто эффективные препараты появились лишь 15 лет назад. И теперь дело в их доступности. Муковисцидоз - заболевание редкое.О нем мало известно. Хотя среди генетических недугов оно наиболее распространенное. Это сбой на генетическом уровне, происходит такая мутация гена, что человек без современного лечения обречен. Продукты распада не выводятся из организма и, постепенно накапливаясь, отравляют его. Человек, обычно это ребенок, начинает деградировать и в конечном итоге гибнет. Крик о помощи Алекина \| Мой тринадцатилетний сын Женя страдает муковисцидозом. Но меня тревожит не только его судьба, но и судьбы подобных ему страдальцев. Вот у Тани Белкиной восемнадцатилетняя дочь больна. Мы доведены до отчаяния - от бессилия, от того, что не всем удается воспользоваться современными средствами, спасти близких. РГ \| Отчаяние заставило вас обратиться к президенту? Алекина \| Можно считать и так. Известна среди нас история Павлика Митина и его мамы Снежаны. Павлику шесть лет. У него тоже муковисцидоз. Снежана написала горькие письма в пять адресов. Адресаты перебрасывали письма матери друг другу. И никто не помог. Я живу в подмосковной Истре. Пришла на рождественскую службу при Новоиерусалимском монастыре. И так получилось, что в это время туда приехал Владимир Владимирович Путин. И в Храме прозвучал мой голос, мой крик о помощи. Владимир Владимирович остановился, поздоровался. Я попросила его принять личное участие в судьбе наших больных детей. Сказала о том, что до восемнадцати лет их теперь пытаются лечить, а вот после восемнадцати они никому не нужны. Сказала, что в России нет даже стационара для лечения таких больных. Путин спросил меня, что необходимо предпринять. Я попросила, чтобы он поручил своей команде проявить интерес к нашей проблеме. В конце января нас принял советник в администрации президента. Рассмотрели наше письмо и сказали, что проблема очень серьезная, обещали помочь. РГ \| На примере вашей семьи - в какой степени государство для вас мачеха, а в какой мать родная? В какой степени государство помогает вам лечить Женю? Берет на себя полностью или частично его лечение? Алекина \| Ох, какой сложный вопрос! И как хочется ответить: мать родная. Но не получается. Нам приходится дополнительно покупать лекарства, которые недопоставлены по рецептам. И не только нашей семье. И нельзя, чтобы с каждым вопросом приходилось искать помощи у президента страны. Каждое ведомство обязано заниматься своим делом, решать проблемы самостоятельно. У нас нет контакта с минздравсоцразвития, с Фондом обязательного медицинского страхования. Юрий Жулев \| Это, кстати, одна из причин обвала программы ДЛО. РГ \| У нас пачка писем от родителей, чьи дети страдают муковисцидозом. У Елены Павленко из Курска болен сын Данила 2003 года рождения. Елена Ивановна обратилась к нам потому, что уже три месяца не может получить для ребенка нужный препарат. Ссылаются на то, что из федерального бюджета не поступили деньги, предлагают препарат более дешевый, мотивируют это еще и тем, что нужно поддержать отечественного производителя. А вот как поддержать здоровье ребенка? Подобные проблемы и у мамы Андрея Горина из Свердловской области: сроки ожидания жизненно важного препарата, пишет Ирина Горина, от пятнадцати дней до полутора месяцев. Елена Черненко живет на станции Домна Читинской области. И там нет нужных препаратов для спасения ее дочери Кристины. Именно так: не просто для лечения - спасения! Крик о помощи подписали четыре мамы из Коврова, что во Владимирской области. Марина Савицкая \| Я живу в Москве, здесь ситуация с лекарственным обеспечением заметно отличается от иных регионов. Сужу по своей восемнадцатилетней дочери, которая страдает муковисцидозом. Но я вижу, с каким трудом выживают в регионах. Выступаю волонтером, пытаюсь вместе с друзьями по несчастью, просто добрыми людьми добывать лекарства, чтобы спасти ребенка. Мы очень благодарны людям из благотворительных организаций, которые собирают деньги на курсы антибиотиков для наших детей. И еще хочу сказать: это касается разных хронических заболеваний. Пациенты, получающие лекарства по программе ДЛО, заметно реже попадают на стационарное лечение. Это тоже надо учитывать, это помимо прочего дает и чисто экономический эффект. Госпитализация - всегда солидные бюджетные деньги. Так мать или мачеха? Жулев \| Вот вы задали вопрос: государство для нас мать или мачеха? Спрошу: мы считаем себя хоть мало-мальски цивилизованным государством? В цивилизованных государствах пациентов с тяжелейшими хроническими болезнями принято брать на гособеспечение. Гемофилия - заболевание известное: мало кто не знает историю царевича Алексея. РГ \| Американские журналисты Сюзанна и Роберт Маси в 60-е годы прошлого века решили приехать в Санкт-Петербург, чтобы узнать о гемофилии побольше. Их сын, страдающий гемофилией, был вице-губернатором одного из Штатов. И Сюзанна говорила так же, как сегодня говорят о диабетиках: "Гемофилия - это не диагноз, это образ жизни". Жулев \| Верно. Мы принципиально вычеркнули из названия нашей общественной организации слово "больной" - у нас Всероссийское общество гемофилии. Если ребенку с раннего возраста давать вовремя, в нужном количестве, в режиме домашнего лечения современные препараты, то это даст ему полноценную жизнь. Есть губернаторы, есть профессиональные спортсмены с тяжелой формой гемофилии. Но это примеры зарубежные. РГ \| А в России? Жулев \| Уже в тринадцать лет ребенок встает на костыли, потом нередко инвалидная коляска и... продолжительность жизни - в среднем 33 года. Хотя при адекватном лечении она должна быть такой, как у обычных людей. До введения программы ДЛО необходимые лекарства с грехом пополам закупались для детей. Для взрослых - ничего! Все зависело от региона. Москва, Питер, Вологда, Белгород заботились о нас. Правда, тоже в основном о детях. Да и дети получали помощь прежде всего в стационарах. Программа ДЛО впервые за историю государства российского дала шанс и детям, и взрослым, больным гемофилией, почувствовать себя людьми. В массовом порядке в регионах пошли программы профилактического лечения и детей, и взрослых. В результате в среднем по стране госпитализация больных гемофилией уменьшилась в 3-4 раза. Уж не говорю о повышении качества их жизни. А сейчас? Одна из главных причин провала ДЛО - разделение льготников на федеральных и региональных. РГ \| Более конкретно: что имеете в виду? Жулев \| Грубо говоря, нам из ребенка, страдающего гемофилией, нужно "сделать" инвалида, чтобы он получил право на федеральные лекарства. Если ребенок получает препараты с самого начала болезни, то к 18 годам, когда встает вопрос о службе в армии (гемофилия - болезнь мужская, женский пол практически ею не страдает), врачи не верят, что этот молодой человек спортивного вида страдает гемофилией, тем более в тяжелой форме. И тогда с этого восемнадцатилетнего юноши снимается инвалидность, и... он теряет право на федеральные лекарства. Региональный бюджет потянуть нашего больного не может. И в течение года юноша почти обязательно сядет в инвалидную коляску. Вот такой замкнутый круг. У меня тяжелая форма гемофилии. Лечение в детстве не получал. Потому уже в семь лет перенес операцию на ноге, чтобы бросить костыль. Назначенное мне врачом лечение обходится в 250 тысяч рублей в месяц. Но это цена моей жизни. Я могу ездить по стране, за рубеж, у меня хорошая семья, ребенок. Должен я благодарить государство? Конечно. Это не обсуждается. Но в цивилизованном обществе такое отношение как должное, а не как подарок. Вот мы сейчас обсуждаем проблемы, а часы тикают, их остановить нельзя, и тысячи тяжелейших больных остаются без лекарств. Они ждут спасения - не смерти. Надо срочно принимать меры, чтобы не уронить престиж государства в глазах своего населения. К составлению программ надо обязательно привлечь общественные организации пациентов. Иначе все вернется на круги своя. Кроме того, недопустимо, когда программа ограничивается какими-либо сроками. Что, рассеянный склероз через шесть лет рассеется? Диабет исчезнет? Саверский \| Надо создавать нормальную, цивилизованную систему. Она подразумевает существование федерального закона, обеспечивающего таких больных гарантиями прав на получение этих лекарств, и ежегодные изменения в бюджете: кто-то умирает, кто-то рождается. Система должна это учитывать. Но федеральная целевая программа - не лучший выход. Сегодня она есть, а завтра что, все излечатся по волшебству? Склероз с женским лицом Бельтюкова \| Юрий Александрович говорил о том, что гемофилия - заболевание мужчин. А у рассеянного склероза женское лицо. Чаще всего он настигает женщин в 22-24 года. Как правило, во время первой беременности. Происходит такое поражение иммунитета, при котором организм начинает сам уничтожать защитные оболочки нервных окончаний. Поражаются руки, ноги, дыхательный аппарат и так далее. Заболевание ведет к инвалидной коляске. А современное лечение, современные препараты позволяют человеку жить так, что никто и не догадается, что перед ним тяжелейший пациент. Но препараты дорогие - примерно 15 тысяч долларов на пациента в год. А таких пациентов в нашей стране около 90 тысяч. Саверский \| Тут нужны очень четкие, просчитанные программы действий, адресные регистры и так далее. Именно ассоциации, общественные организации помогут сформировать их. Возник такой парадокс. Из-за того, что сейчас не выписываются рецепты в полном объеме, федеральная программа, если ее примут без нашего участия, может оказаться ущербной: раз рецепты не выписываются, значит, в них нет необходимости, значит, и проблемы нет. Опять цифры все поплывут, и опять будет лихорадка. Это ясно уже сейчас. Гольдберг \| Проблем более чем достаточно. Под угрозой жизнь инвалидов с эпилепсией. Это одно из наиболее часто встречающихся неврологических заболеваний. Причины смерти у трети больных - нарушения во время приступа. Причем внезапная, непредвиденная кончина может встречаться у молодых с активной формой эпилепсии. Немало смертей во время сна. Болезнь чревата серьезными физическими, психологическими и социальными последствиями. От недиагностированной эпилепсии, плохо леченной, особенно страдают дети, подростки, пожилые люди. РГ \| А если лечить? Гольдберг \| Тогда большая часть больных могут вести нормальный образ жизни без припадков. Только необходимо очень строго соблюдать режим приема препаратов. Есть "Протокол ведения больных эпилепсией". Так вот там черным по белому: "Резкая отмена противоэпилептических препаратов угрожает жизни пациентов". А сейчас именно та ситуация, когда эпилептики страдают от отсутствия лекарств. Нам известны случаи, когда из-за вынужденной отмены препарата наступал так называемый эпилептический статус - состояние, угрожающее жизни, при котором приступы следуют один за другим. Так было с десятилетним мальчиком из Пскова. У него судороги продолжались семь часов. Особенно страдают пациенты, принимающие дорогой препарат топамакс, назначенный в соответствии со стандартом медицинской помощи больным эпилепсией. Терапия им стоит от 5 до 10 тысяч рублей в месяц. Дешевле, чем при гемофилии? Согласен. Но семьи редко могут выложить даже такую сумму. Между тем, из девяти противосудорожных лекарств во многих регионах доступны два-три. С горечью приходится признать, что те успехи в терапии эпилепсии, которые были достигнуты в короткий срок стабильной работы программы ДЛО, - а это с июля 2005 года по апрель 2006-го - стремительно утрачиваются. Сейчас необходимо проанализировать нормативно-правовую базу ДЛО и устранить имеющиеся противоречия и недоработки. Максимально ввести ДЛО в правовое поле. Не сгореть в лекарственном пожаре Саверский \| И правовое поле должно быть единым для всех регионов. Чтобы не было такого, когда в одной области установили лимит - 179 рублей на льготные препараты. Откуда взялась такая цифра? Так повелел местный комитет по охране здоровья. Выходит у нас льготник вовсе не российский? Он муниципальный. Он региональный. Он учрежденческий. Какой угодно! А болезни, извините, по какому ведомству? А в чью жилетку в случае чего плакаться пациенту? Где искать защиты? Сейчас нужны сверхсрочные меры, чтобы не сгореть в лекарственном пожаре. Но важно подумать о стратегическом формировании будущей программы. Она должна быть сродни закону, который обеспечит права определенных групп людей на бесплатную медицинскую помощь в полном объеме. И люди, которые объединяют пациентов по тем или иным заболеваниям, обязательно должны быть привлечены к этой работе. Иначе, какое же мы гражданское общество? РГ \| Вашим общественным организациям кто-то помогает? У вас есть спонсоры? Или все на энтузиазме? Гольдберг \| Энтузиазм пока в силе. Иногда получаем помощь от международных организаций. Приветствуем частные пожертвования российского бизнеса. Бельтюкова \| Общество становится добрее, постепенно все же возникает понимание между общественностью и государственной властью. Савицкая \| Чаще отклик идет от людей, которые сами оказались в беде или в их семьях такая беда. Но, как правило, их финансовые возможности ограниченны. Саверский \| Пока общество живет не по законам, пока многие из них не более чем благие пожелания, которые можно выполнять, а можно ими и пренебречь, трудно говорить о доброте... "
16.03.2007	Ирина Краснопольская Российская газета